QLifeが、「希少疾患患者向けサービス 患者と家族のためのオンラインラウンジ 希少疾患ラウンジ」をオープンしました。
下記希少疾患の患者さん及びご家族へのコミュニティの提供、より適切な医療の提供につながる提案を行なうためのコミュニティとのことです。
下記が対象一覧となっていますが、下記一覧にない疾患でも新しく開設が可能とのことです。
全身性エリテマトーデス（SLE）、全身性強皮症（SSC）、視神経脊髄炎（NMOSD）、特発性血小板減少性紫斑病（ITP）、シェーグレン症候群（SS）、アルポート症候群（ASLN）、肺動脈性肺高血圧症（PAH）、膿疱性乾癬（GPP）、ファブリー病（FD）、ゴーシェ病（GD）、脊髄性筋萎縮症（SMA）、遺伝性血管性浮腫（HAE）、脊髄小脳変性症（SCD）、多系統萎縮症（MSA）、皮膚筋炎・多発性筋炎（PM・DM）、成人スチル病（ASD）、球脊髄性筋萎縮症（SBMA）、マルファン症候群（MFS）、間質性膀胱炎（IC）、ビタミンＤ抵抗性くる病・骨軟化症（XLH）、混合性結合組織病（MCDT）、再生不良性貧血（AA）、ベーチェット病、重症筋無力症（MG）、網膜色素変性症（RP）、多発性硬化症（MS）、筋萎縮性側索硬化症（ALS）、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症（EGPA）、慢性炎症性脱髄性多発神経炎・多巣性運動ニューロパチー（CIDP・MMN）、筋ジストロフィー（MD）、レノックス・ガストー症候群（LGS）、プラダー・ウィリ症候群（PWS）、レット症候群（RTT）、ドラベ症候群、低ホスファターゼ症（HPP）、発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）
遺伝性不整脈に関しても追加できるように要請を行ってみました。
今後に期待していきたいと思います。
なお、本サイトでも、遺伝性不整脈の患者さん及びご家族へのコミュニティの場の提供を予定しております。
もしよろしければ、ご参加いただけますと幸いです。
